谁能帮千万阿尔茨海默病家庭减负？
（原标题：谁能帮千万阿尔茨海默病家庭减负？）
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编者按：2026年全国两会即将召开，经济观察报推出特别策划“小家大家”。我们相信，国家与个人之间，亦是一场双向奔赴。当每一个人的生活充满向上的张力，当每一个家庭的三餐四季温暖安然，这些源自民间的蓬勃生机，汇聚在国家的宏伟蓝图上，就是那鲜亮的底色，是生生不息的力量。
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经济观察报 记者 任晓宁
纪录片导演任长箴至今仍能想起3年前的那一天，她联系好一家能照护阿尔茨海默病重度患者的高端养老院后，如释重负。
“把我爸送过去后，家里减少了五分之四的矛盾。”任长箴叹了一口气说，之前每次回家，都是一次负能量的累积。她站在家门口，需要先做一段心理建设，告诉自己千万不能跟老人生气，才敢进屋。
任长箴担任过《舌尖上的中国》第一季总导演，目前创办了一家公司，经济条件十分优越，可自从2019年父亲患病后，她就长期被困在照护的重压之中。
“一人失智，全家失衡”是外界对阿尔茨海默病家庭的总结。中国有1700万阿尔茨海默病患者及其他痴呆患者，这意味着有1700万个家庭在困境中挣扎。长期以来，这些患者家属一直处于被忽视的状态，不少人在长年累月的照护中出现了抑郁倾向。这些家属大部分还是中老年人，面临极大压力。
2025年，任长箴拍摄了一部微型纪录片《陪你老》，记录阿尔茨海默病患者与家属的日常，以及患者接受专业照护的画面。亲身经历过父亲照护难题后，任长箴希望通过这部片子，让更多阿尔茨海默病患者家属受到关注。
“激越”
拍摄纪录片过程中，任长箴对一名患者家属�h�h的经历感同身受。�h�h今年50多岁，她最害怕的事情就是接到保姆的电话，因为那往往意味着家里的矛盾已经到了无法收拾的地步。
矛盾发生在父亲与保姆、母亲与保姆、父亲与母亲之间。一件微不足道的小事，都可能演变成一场家庭大战。
有一次，80多岁的母亲和40多岁的男保姆大打出手，保姆给�h�h打电话告状。她心疼母亲，但对保姆也很无奈。保姆主要照顾父亲。患病后的父亲像变了一个人，曾经是注重仪表的高级知识分子，现在却不愿意去洗手间大小便，保姆只能拖着他去。父亲身高1米8以上，即使身材同样高大的男保姆，也很难拖动。拉扯过程中，父亲反抗，腿上青紫了一块，母亲看到后认为保姆是坏人，最终发生了打斗。
�h�h换过3个保姆。她专门花7000元注册了家政平台会员，却依然很难找到合适的人。按照照护难度系数排序，阿尔茨海默病患者的照护复杂度最高，被称为“金字塔尖级”难度，这方面专业人士并不多。
与其他疾病不同，相当一部分阿尔茨海默病患者具有攻击性，这种状态在临床上被称为“激越”。拍摄纪录片时，任长箴接触了很多处于激越状态的患者。一位奶奶不愿意起床，护理人员叫醒她，她会发怒，让人“滚蛋”，还骂人“讨厌死了”；另一位奶奶，护理员替她换衣服，她大喊“有人要强奸我”；有个爷爷会使劲把书摔在桌上，用力把照护他的人推到一边；还有几位老人喜欢向人扔大便，有护理员一边描述一边搓自己脸，说被扔大便时很崩溃。
激越状态在阿尔茨海默病患者中并不罕见。患者大脑产生了器质性病变，额叶受损导致情绪控制能力下降，同时语言能力退化，无法用语言表达不适，只能通过行为来应对痛苦或感知到的威胁。患者多疑、冲动，无休止的激越和没来由的哭喊，给照护者带来了很多痛苦。有照护患者的家属形容，他每天的生活就像“开盲盒”，永远不知道母亲会因为水瓶带子断了，还是收音机调不出来而突然大闹。
崩溃
拍摄《陪你老》前，任长箴看了国内几乎所有关于阿尔茨海默病的影视素材。她发现一个问题：影视作品往往美化了患者发病的状态，没有暴力和痛苦，大多轻描淡写地描述一位老人忘了孩子，最后一家人齐心协力，皆大欢喜。
真实的患者家庭并不是这样。照顾阿尔茨海默病患者的家属，几乎所有人都会提到一个词：崩溃。
2026年新年第一天，阿尔茨海默病全职照护者朱朱就崩溃了。那天她教父亲做操，感觉已经掰开了、揉碎了，教了无数遍，但父亲就是学不会。朱朱回忆那个瞬间：“身体和情绪都透支了，还得挤出耐心。那种巨大的无力感，真的会一下子把人吞掉。”她大哭一场，第二天也没缓过来。
在很多人眼里，36岁的朱朱应该属于“条件好的家属”――她在大厂工作过，当过总监，经济条件不错。父亲确诊后，她系统学习了认知症照护、中医及营养课程，有全套解题思路。
但朱朱发现，崩溃与条件没关系，一边崩溃一边自愈是她的日常。其中，她最难受的不是累，是眼睁睁看着父亲一点点消失：“道理上我知道疾病不可逆，但情感上却没法接受。那种失败感，像水一样涌上来，把你淹没。”
朱朱曾看到一组数据，超过60%的照护者存在抑郁倾向。她发现母亲越来越不爱出门，几乎没什么开心的事情。今年2月，她带母亲去协和医院心理科就诊，虽然没有发现抑郁倾向，但医生说母亲愉悦度很低。母亲经常身心俱疲，但最痛的不是身体上的累，而是一个心结――朱朱的父亲不记得她了，她和父亲一起生活了39年，一直接受不了，父亲第一个忘掉的就是她。
《陪你老》纪录片中，辽宁沈阳的一位患者家属多次崩溃大哭。她今年53岁，照顾80多岁的母亲8年时间。她给母亲喂饭、洗脚，照顾得无微不至，但母亲总能找出她的毛病。有一次，她哭着对母亲说：“妈，我也50多岁了，没几年活头了，你能不能让我有一点喘气的时间，有点自己的生活。”另一位家属说，她是一种体力上的崩溃，心里也塌方了。还有一位家属说，感觉她妈已经不再是妈妈了。
阿尔茨海默病分为轻度、中度、重度。患者会经历一段从轻微的记忆力下降、性格改变，到认知、自理能力全面丧失的过程，而这一疾病目前尚无有效的治愈方法。对家属而言，照护过程就像是一场看不到终点的马拉松长跑，他们经受着体力和心力的双重考验，情绪也时常游走在崩溃的边缘。
根据美国阿尔茨海默病协会2025年发布的报告，59%的阿尔茨海默病或其他失智症患者的家庭照护者表示照护带来的情感压力为“高”或“非常高”。失智症患者的照护者抑郁患病率为30%至40%，高于精神分裂症患者的照护者（20%）和中风患者的照护者（19%）。
求解
2025年4月，朱朱的父亲确诊中度阿尔茨海默病，已经有幻觉，不认识家里人。一个月后，朱朱决定全职照护，“主要是不想让自己后悔”。
父亲确诊后不久后，体重就掉了8斤。朱朱到处打听才知道，可能是药物副作用所致。她开始研究地中海饮食，考了公共营养师，每天带父亲做弹力带等居家抗阻训练，一点点把体重调了回来。
为了更科学地照顾父亲，朱朱去上认知症照护课。班上只有她一个家属，其他都是养老院院长、高级护理人员。有人问过朱朱，为什么不请保姆或送养老院，朱朱的回答是：“我投入全部身心，尚且怕照顾不好。别人能像我一样全心全意吗？我很怀疑。”
任长箴选择把父亲送到养老院，她认为，专业机构有更系统的照护方法，比很多家属做得更好。
比如患者攻击性最强的激越问题，如果能找到疏解他们情绪的钥匙，照护就会容易很多。有个老人，总在半夜睡觉时觉得战争要爆发了，要去给部队的士兵包饺子。养老院的照护者不会告诉她没有战争，也不会要求她睡觉，而是顺着她说：“那我们得先调查有多少人吃，你等我去调查一下。”过几分钟，照护者回来说：“有20个人要吃，我现在就去买菜，你先睡会儿，早上7点我们开始包饺子。”老人就愿意踏实睡觉了。
还有一个老人不愿意洗澡，谁让他洗，他就打谁。一个照护者也想到了办法：把浴液涂在老人身上，指着说“这里脏了一块，我们需要洗一下”。老人一看果然脏了，就愿意洗澡了。
还有一个老人爱开会，照护者就带她走一圈，走到半路时拿起手机假装接电话，对老人说，书记把今天会议取消了。老人就不再执着了。
不过，这种养老院也有缺点：贵。任长箴父亲所在的养老院，3年花费80多万元，普通家庭很难负担这笔费用。
任长箴拍摄纪录片过程中还发现，上海有一个社区的认知症管理模式更有普适性，如果这种模式能在全国，哪怕只在全国经济条件较好的一二线城市普及，都能减轻家属很大的负担。
上海浦东新区洋泾街道有一个试点项目，可以让患者到社区进行“日托”，即每天上午9点至下午4点，专业的社工和护理员为患病老人提供个性化的照护服务。“日托”费用不高，每个月3000多元，这种模式能让家属获得很大喘息空间。
朱朱也听朋友说起过洋泾街道“日托”试点，她非常期待，希望北京也能有类似的社区资源。“如果有一天实在扛不住，我会去找专业机构。”朱朱说，“但现在还想自己来。因为陪一天，少一天。”
期待
近一年全职照护父亲的经历，让朱朱最深的感触是：照护者需要被看见、被支持，一个人的力量太有限了。
家属面临的第一个难题是不知道怎么做。医生会嘱咐老人吃好、动好、练好，但具体怎么吃、怎么动、怎么练，刚接触这个病的家属很迷茫。医生更多关注的是指导用药，面对这么多的患者，医生没时间手把手教家属如何实操照护。
朱朱转而在网上寻找答案，可海量信息中夹杂着大量广告，越搜越焦虑。后来她意识到，慌没用，必须系统学习：看书、上课、搭建认知症照护体系、考营养师、上中医课。对疾病的认知逐渐建立起来，她才不那么慌了。“我特别希望能有更多面向家属的公开课。”她说，不是那种讲大道理的，也不是“教你三招让老人听话”的短视频，而是系统、科学的照护知识，能讲清楚具体怎么做的实操指南。学习这些知识，一方面是为了家人，另一方面也是为了自己――阿尔茨海默病患者的二代属于高风险人群，她想尽量降低自己得病的可能。
家属的第二个难题，是钱。首都医科大学宣武医院的一份报告指出，中国阿尔茨海默病患者平均每人每年要花13万元。朱朱是全职照护者，选择陪伴父亲的同时，也承受着很大的经济压力：“我以前在大厂上班，收入不错，现在基本就是吃老本。”她也在摸索，有没有一种方式，既能照顾好父亲，又能把自己的照护经验转化为价值。
实际上，国内已经有一些政策可以为家属减负，比如长护险、异地门诊报销、残疾人补贴等，但很多人不知道。朱朱之前在社交媒体上发过笔记，整理了长护险、门诊慢特病、残疾人补贴政策的申请经验。有个家属留言说，照顾老人13年了，第一次听说还能这样申请。
“这些好的政策传到需要的人手里，还有很长的路要走。”朱朱希望，政策能落地到“最后一公里”，比如在医院或社区，患者确诊时，医生能给一张指引单，告诉家属可以申请哪些支持。
此外，家属还面临精神和情绪上的压力。今年2月发现母亲情绪不佳后，朱朱开始每周给母亲放一天假，让她去医院接受专业心理支持，这是一种“短逃离”。但朱朱知道，能逃离的只有那几个小时，逃不开的是每天醒过来都要面对的现实。
朱朱自己也正在用一些方法调节情绪，比如运动、睡前跟AI（人工智能）聊天、写情绪日记等。朱朱了解一些心理学的知识，属于相对善于自我调节的照护者。她和母亲一起照护父亲，也能互相陪伴。更多家属则是自己一个人独立照护，没有诉说压力的地方。
朱朱希望，社区能够多组织家属联谊会、照护者心理支持小组，让家属有地方说话，知道自己不是一个人在扛。
千万阿尔茨海默病患者家庭最需要什么？作为全职照护者，朱朱的答案是：家属需要被看见，更需要被支持，不是零散的安慰，而是系统性的支持体系。“家属需要的不是‘你要坚强’，也不是同情，而是有人告诉我们：这件事，你可以这么做。”朱朱说。
（应受访者要求，朱朱、�h�h系化名）
